Ein Tag für mehr Sichtbarkeit!

Unser Patient*innen-Tag zu PVFS

18.10.2025, Brandenburg an der Havel

Am 18. Oktober 2025 fand an der MHB der erste Patient*innen-Tag zum Postviralen Fatigue Syndrom (PVFS) statt. Die Veranstaltung wurde von uns Studierenden im Rahmen der Patientenuniviersität organisiert und richtete sich an Betroffene, Angehörige sowie Interessierte. Ziel war es, fundierte Informationen bereitzustellen und einen geschützten Raum für Austausch zu schaffen.

ⓘPVFS ist eine schwere, oft langanhaltende Erschöpfungserkrankung, die nach Virusinfektionen auftreten kann. Viele Betroffene erleben im Gesundheitssystem mangelnde Sichtbarkeit und unzureichende Unterstützung. Ein Grund dafür ist die unzureichende ärztliche Aufklärung über die Krankheit und Therapieansätze. Dadurch erleben viele Betroffene einen sehr anstrengenden Weg zur Anerkennung ihrer Diagnose.

Die Planung und Durchführung des PVFS-Patient*innen-Tages lag in der Verantwortung von einem vierköpfigem Team von Studierenden der MHB. Über den Zeitraum von rund einem Jahr wurde an dem event gefeilt: Von der Entwicklung der Agenda, der Koodination der Referent*innen und der technischen Umsetzung einer hybriden Veranstaltung. Ziel war es, ein Programm zu schaffen, dass wissenschaftlich fundierte Informationen vermittelt und gleichzeitig den Bedürfnissen der Betroffenen gerecht wird.

Für die inhaltliche Gestaltung konnten verschiedene Expert*innen und Institutionen gewonnen werden, darunter das DiReNa-Netzwerk, die Selbsthilfegruppe Brandenburg, Frau Eichwede aus der Lokalpolitik, Herrn Triebel (Anwalt in Brandenburg) sowie die Ärzte Dr. Brüggemann (Chefarzt der Kliniken Wolletzsee) und Dr. Matthes (Klinik Havelhöhe). Ergänzend wurde die Veranstaltung durch einen virtuellen Beitrag von Dr. von Hirschhausen unterstützt.

Durch das hybride Format erreichte der Patient*innen-Tag ein breites Publikum: Etwa 50 Personen nahmen vor Ort teil, rund 100 Teilnehmende schalteten sich digital aus ganz Deutschland sowie aus Österreich zu.

Etwa 50 Teilnehmer*innen nahmen am PVFS-Tag in Präsenz teil.

Online waren es fast 100 Teilnehmer*innen aus ganz Deutschland und Österreich.

Neben medizinischen Vorträgen und Einblicken in aktuelle Forschungsansätze gab es Beträge zu sozialrechtlichen Fragan und Strategien für den Alltag. Die Vorträge fanden dabei einmal in Präsenz und einmal online statt, damit die individuelle Dynamik der Gruppen berücksichtigt werden konnten. Ergänzende Programmpunkte wie eine gemeinsame Yoga-Einheit, kreative Pausenangebote, das Kunstprojekt "Breathe with Me" nach Jeppe Hein sowie eine Podiumsdiskussion sorgten aber dafür, dass es keine zwei getrennten Veranstaltungen, sondern ein gemeinsam erlebte Veranstaltung wurde.

Zwischen den inhaltlichen Blöcken waren immer wieder Pausen zur Erholung eingeplant.

Zur Entspannung gab es einen eigenen Raum, mit Liegestühlen und Lagerfeuer.

"Breathe with Me" Projekt nach Jeppe Hein

Die Stimmung an dem Tag war unglaublich berührend: Zwischen den Vorträgen merkte man, wie sehr die Menschen den Austausch gebraucht haben. Viele waren dankbar, nicht allein zu sein – und es gab Tränen, Lachen, ehrliche Fragen. Besonders bewegend war, wie offen die Teilnehmenden ihre Geschichten geteilt haben.

Was ist die PatientenUniveristät?

Die PatientenUniversität Brandenburg ist eine Initiative der Medizinischen Hochschule Brandenburg (MHB) in Kooperation mit Gesundheit Berlin-Brandenburg e. V. Ziel ist es, Menschen in Brandenburg Zugang zu verständlichen Gesundheitsinformationen zu geben und den Austausch zwischen Fachpersonen, Patientinnen und Interessierten zu ermöglichen. Dabei spielt Partizipation eine große Rolle: Bürgerinnen können sich aktiv einbringen und eigene Themen in Veranstaltungen einbringen. Das Konzept wurde gemeinsam mit Selbsthilfegruppen entwickelt und setzt darauf, dass alle auf Augenhöhe miteinander sprechen. So trägt die PatientenUniversität Brandenburg dazu bei, die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung zu stärken.